Σκέψεις μετά το endo run από την endomarch greece: 

Το endo run της Κυριακής 3 Απριλίου ήταν πραγματικά μία υπέροχη ημέρα, συγχαρητήρια σε όλους τους εθελοντές και την ομάδα του endoteam. Μόνο μία σημαντική παρατήρηση: δεν υπήρξε σχεδόν καμία ενημέρωση - προφορική ή γραπτή σε μορφή φυλλαδίου - για την ενδομητρίωση. Μία διοργάνωση η οποία έχει σαν κυρίαρχο τίτλο της να σπάσουμε "την σιωπή της ενδομητρίωσης", δεν θα έπρεπε να τηρήσει... σιγή ιχθύος, σχετικά με την ασθένεια, την πρώτη ημέρα που έρχεται σε επαφή με το ευρύτερο κοινό. Εύχομαι, την επόμενη φορά να ακουστούν όλα όσα πρέπει να μάθει το κοινό, ειδικά οι γυναίκες, για την ενδομητρίωση! Εις αναμονή λοιπόν...

Επιτέλους κάτι φαίνεται να κινείται για την ενδομητρίωση στην Ελλάδα (εν έτει 2016)!

Ένα από τα μεγαλύτερα ιατρικά αλλά και κοινωνικά σφάλματα είναι η απουσία ευρύτερης ενημέρωσης σε θέματα υγείας. Σχετικά με την ενδομητρίωση, σε επίπεδο γενικής ενημέρωσης του κοινού, ελάχιστα έχουν γίνει μέχρι σήμερα στην Ελλάδα παρόλο που η ασθένεια αφορά χιλιάδες γυναίκες και επηρεάζει την κοινωνία γενικότερα (πτώση παραγωγικότητας, κόστος και πολλά άλλα). Τον τελευταίο καιρό φαίνεται ότι κάτι αλλάζει κι ευελπιστώ ότι θα ενημερωθούν όλοι (γυναίκες αλλά και άνδρες) για τις επιπτώσεις της ενδομητρίωσης. Το έναυσμα δίδεται από το endomarch Greece. Εις αναμονή των εξελίξεων!

-----------------------------------------------------------------------------


Αναδημοσίευση από την ιστοσελίδα του endomarch Greece:

Η πορεία του Endomarch στην Ελλάδα

Το Worldwide Endomarch προσκάλεσε και την Ελλάδα να συμμετάσχει στον παγκόσμιο αγώνα ενάντια στην Ενδομητρίωση. Επικεφαλής της χώρας μας επιλέχτηκε ο Λέκτορας Μαιευτικής Γυναικολογίας & Γυναικολογικής Ογκολογίας του Πανεπιστημίου Stanford, της Καλιφόρνιας, κύριος Γεώργιος Χείλαρης.

Η ομάδα του Endomarch Greece έχει συγκεντρώσει γι' αυτόν τον σκοπό κορυφαίους συναδέλφους του κ. Γ. Χείλαρη και πολλούς εθελοντές οι οποίοι όλοι μαζί συνδιοργανώνουν το Endomarch Greece.

Η πορεία του Endomarch Greece 

Η πορεία του Endomarch στην Ελλάδα τα δύο τελευταία χρόνια ήταν ικανοποιητική, αν και είχε στη διάθεσή του πενιχρά μέσα. Η όλη δραστηριότητα έγινε σε εθελοντική βάση και με καθαρά προσωπική εργασία από τα μέλη της Οργάνωσης, λόγω έλλειψης χρηματικών κονδυλίων. Ξεκινήσαμε την καμπάνια μας με ένα δικό μας δυνατό μήνυμα «1 στις 10 γυναίκες αιμορραγούν από άγνοια!», μια φράση η οποία πραγματικά «συμπυκνώνει» με τον καλύτερο τρόπο όλη την ουσία του προβλήματος

Ανάμεσα στις ενέργειες που πραγματοποιήθηκαν (όπως για παράδειγμα μια Καμπάνια Ενημέρωσης στο Facebook) ήταν και η αποστολή περισσοτέρων από 1.000 newsletters και ερωτηματολογίων. Η συγκεκριμένη δράση πραγματοποιήθηκε με σκοπό να γίνει μια πρώτη καταγραφή για τη γνώση του ευρύτερου κοινού στην Ελλάδα σχετικά με την Ενδομητρίωση.

Τα αποτελέσματα ήταν πραγματικά σοκαριστικά, καθώς όπως διαπιστώθηκε, οι περισσότερες γυναίκες στην Ελλάδα και ακόμη μεγαλύτερο ποσοστό του ανδρικού πληθυσμού δεν είχαν ακούσει καν τη λέξη «Ενδομητρίωση».

Ένα μικρό ποσοστό γυναικών (13%) ηλικίας 30-45 είχε ακουστά τη λέξη, χωρίς ωστόσο να έχει την παραμικρή ιδέα αναφορικά με τα συμπτώματα και τις πιθανές θεραπείες. Τα παραπάνω αποτελέσματα μας προτρέπουν πλέον να κάνουμε και στην Ελλάδα πιο αισθητή και ενεργή τη δράση του Endomarch-Greece, επιζητώντας το κάτι παραπάνω.

H Μη Κερδοσκοπική AWARE και το έργο της

Η νεοσύστατη AWARE θα στηρίξει φέτος την εκστρατεία του Endomarch με μια καλά στοχευμένη Επικοινωνιακή Καμπάνια κατά τη διάρκεια του Μαρτίου, στα πλαίσια ενημέρωσης για τη σωστή διάγνωση & πρόληψη της Ενδομητρίωσης!

Η καμπάνια θα «ολοκληρωθεί» με τη διεξαγωγή του ENDODAY RUN&WALK, που πραγματοποιείται στον ΔΗΜΟ ΦΙΛΟΘΕΗΣ – ΨΥΧΙΚΟΥ, την Κυριακή 3 Απριλίου 2016.

Εγκυμοσύνη & ενδομητρίωση (μετάφραση στα ελληνικά)

Μετάφραση στα ελληνικά προηγούμενης ανάρτησης με τίτλο:
Η εγκυμοσύνη δεν θεραπεύει την ενδομητρίωση, την... ηρεμεί όμως, μεταξύ άλλων!

Η εγκυμοσύνη δεν θεραπεύει την ενδομητρίωση

Ευτυχώς ο μύθος που θέλει την εγκυμοσύνη να θεραπεύει την ενδομητρίωση, εξαφανίζεται σιγά-σιγά. 
Παρόλαυτα, δεν εξαφανίζεται αρκετά γρήγορα! Η πραγματικότητα είναι ότι η εγκυμοσύνη - όπως οι ορμονικές θεραπείες - μπορεί προσωρινά να καταστείλει τα συμπτώματα της ενδομητρίωσης αλλά δεν την εξαλείφει.  Και συνήθως τα συμπτώματα επανέρχονται μετά τη γέννηση του παιδιού. Κάποιες γυναίκες καταφέρνουν να καθυστερήσουν την επανεμφάνισή της με τον θηλασμό αλλά μόνο όσο θηλάζουν πολύ συστηματικά, ώστε να καταστέλλεται η περίοδος. 

 Αναδημοσίευση από το endometriosis.org 

Pregnancy does not cure endometriosis

Fortunately, the myth that pregnancy cures endometriosis is slowly disappearing.

However, it is not disappearing fast enough! The reality is that pregnancy—like hormonal drug treatments—may temporarily suppress the symptoms of endometriosis but does not eradicate the disease itself. Therefore, symptoms usually recur after the birth of the child. Some women can delay the return of symptoms by breastfeeding, but only while the breastfeeding is frequent enough and intense enough to suppress the menstrual cycle.

Το λάθος με τις arvekap - η θεραπεία που απέτυχε

copyright: endometriosis-greek

Μία ιστορία για τις Arvekap

To 2001 ξεκίνησα, κατόπιν οδηγίας γυναικολόγου, μία πολύμηνη θεραπεία με ενέσεις arvekap, ορμονική θεραπεία η οποία προκαλεί στη γυναίκα πρόωρη, τεχνητή εμμηνόπαυση. Η ενημέρωση για τις... παρενέργειες από την χρήση τους από τον ιατρό ήταν ελλειπέστατες. Πολύ συνοπτικά, θα περιγράψω τα συμπτώματα που είχα όλους αυτούς τους μήνες που έπαιρνα arvekap: ξαφνικές εξάψεις, αίσθημα κρύου, πρόβλημα αϋπνίας (ουδέποτε μέχρι τότε είχα προβλήματα με τον ύπνο), αλλαγές στη διάθεση και πιο άτονη σεξουαλική επιθυμία.
Όλα τα παραπάνω τα ξεπερνά ο άνθρωπος, αυτό που δεν ξεπερνά είναι ότι ορισμένα χρόνια αργότερα - κι αφού η ενδομητρίωση έχει επανέλθει και σε χειρότερη μορφή - θα γυρίσει ένας άλλος γυναικολόγος και θα σχολιάσει: "Οι arvekap και τέτοιου είδους θεραπείες ταλαιπωρούν πολύ τα αναπαραγωγικά όργανα, σε συνδυασμό με τις επεμβάσεις που έχεις κάνει, σε οδήγησαν σε μία πιο πρόωρη γήρανση του αναπαραγωγικού συστήματος".
Και όπως διαβάζουμε σε διεθνείς μελέτες: "Αυτές οι ορμονικές θεραπείες δεν έχουν μακροχρόνια επίδραση στην ίδια την ασθένεια. Προσωρινά αναστέλλουν (ηρεμούν) τα συμπτώματα, αλλά μόνο ενώ παίρνουμε τα φάρμακα. Μόλις παύσει η λήψη των φαρμάκων, τα συμπτώματα περισσότερο συχνά επιστρέφουν παρά δεν επιστρέφουν. Αυτό σημαίνει ότι οι ορμονικές θεραπείες δεν παίζουν ρόλο στη θεραπεία (εξάλειψη) της ενδομητρίωσης." (However, these hormonal treatments do not have any long-term effect on the disease itself. They do temporarily suppress (quieten) the symptoms, but only while the drugs are being taken. Once use of the drugs ceases, symptoms more often than not return. This means that hormonal treatments do not have a role in treating (eradicating) endometriosis." (πηγή: endometriosis.org)
Αν η ενημέρωση για όλα αυτά που θα έκανε στο σώμα μου η ορμονική αυτή θεραπεία ήταν πλήρης, είναι πολύ πιθανό να μην είχα επιλέξει να την ακολουθήσω και πολύ πιθανό να μην είχε ταλαιπωρηθεί τόσο ο οργανισμός μου και πιο συγκεκριμένα οι ωοθήκες. Ζητώ από αυτό εδώ το ιστολόγιο, αν ακόμη υπάρχει η "θεραπεία" της ενδομητρίωσης με arvekap ή άλλες παρόμοιες ενέσεις, να ενημερώνουν οι γυναικολόγοι όσο πιο αναλυτικά μπορούν τις γυναίκες-ασθενείς που έρχονται σε αυτούς για ό,τι καλύτερο και όχι για να ταλαιπωρήσουν το σώμα τους.

Σημείωση: Είναι πολύ πιθανό άλλες γυναίκες με αντίστοιχη θεραπεία να είδαν εντυπωσιακά, θετικά αποτελέσματα. Πραγματικά, σας το εύχομαι. Αλλά τούτη η προσωπική ιστορία συνάδει τόσο λυπηρά με τις πρόσφατες έρευνες επί του θέματος...

Ενδομητρίωση: Είναι απλώς στο κεφάλι μου;

Αναδημοσίευση από το endometriosis.org

Endometriosis is physiological – not emotional

“Emotional complications” are not the origin of endometriosis.
Endometriosis is a disease which is rooted in very real, highly complex hereditary, epigenetic, and molecular underpinnings – a truly multi-factorial, physiological disease.
Women with endometriosis may struggle with the emotional distress brought on by the unrelenting symptoms of pain and infertility, but such emotions are a result of the impact of the disease – they don’t cause the disease.

Ενδομητρίωση=Υπογονιμότητα; Όχι απαραίτητα!

Αναδημοσίευση από το endometriosis.org

Endometriosis does not “equal” infertility

Too many young women are given the impression that having endometriosis invariably means that they will become infertile. This is not the case, and many women with endometriosis do go on to have children.

Unfortunately, there are no reliable statistics that indicate what percentage of women with endometriosis have no problems having children, have difficulties but eventually succeed, or never succeed. Therefore, it is impossible to give women a reliable indication of their chances of having fertility problems. However, in general, it is believed that the likelihood of fertility problems increases with the severity of the disease and, as in women without endometriosis, with age.

It is generally believed that 60–70% of women with endometriosis are fertile. Furthermore, about half the women who have difficulties with getting pregnant do eventually conceive with or without treatment.

Η εγκυμοσύνη δεν θεραπεύει την ενδομητρίωση, την... ηρεμεί όμως, μεταξύ άλλων!

 Αναδημοσίευση από το endometriosis.org 

Pregnancy does not cure endometriosis

Fortunately, the myth that pregnancy cures endometriosis is slowly disappearing.

However, it is not disappearing fast enough! The reality is that pregnancy—like hormonal drug treatments—may temporarily suppress the symptoms of endometriosis but does not eradicate the disease itself. Therefore, symptoms usually recur after the birth of the child. Some women can delay the return of symptoms by breastfeeding, but only while the breastfeeding is frequent enough and intense enough to suppress the menstrual cycle.